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Em um dia ensolarado nesta primavera, Makayla Brisson estava em uma missão: encontrar as duas esculturas de coelho no jardim da cobertura do Boston Children's Hale Family Building. Por mais que estivesse se divertindo, Makayla estava distraída: ela esperava ansiosamente por sua melhor amiga, Aubree. E quando Aubree e seus pais entraram no jardim, as duas meninas correram uma para a outra, rindo.

Enquanto o relacionamento deles gira em torno de ter 3 e 4 anos, seus pais se uniram por outra coisa. Ambas as meninas nasceram com uma rara malformação colorretal e pélvica chamada síndrome OEIS, na qual muitas das estruturas e órgãos abdominais internos são expostos fora do corpo. Também conhecida como extrofia cloacal, a síndrome OEIS pode incluir onfalocele, extrofia cloacal, ânus imperfurado e defeitos da coluna vertebral.

"A mãe de Aubree e eu nos conectamos online e as meninas se conheceram quando bebês", explica a mãe de Makayla, Heather. "Eles são amigos desde então."

Heather e seu marido, Dustin, estavam em sua consulta de ultrassom de 20 semanas quando souberam que Makayla nasceria com algum tipo de anomalia colorretal e pélvica. "Não sabíamos exatamente o que ela teria, mas o OEIS era o extremo mais extremo do espectro", diz Heather. "Estávamos esperançosos de que não seria tão grave."

A família foi encaminhada para o Boston Children's Maternal Fetal Care Center (MFCC), que fornece aconselhamento, apoio e tratamento para anomalias fetais confirmadas ou suspeitas, incluindo OEIS. Lá, eles conheceram a equipe do MFCC, incluindo os cirurgiões Dr. Benjamin Warf, Dr. Joseph Borer e Dr. Collin May, bem como a Dra. Belinda Dickie, que dirige o Centro de Malformação Colorretal e Pélvica do hospital. Juntos, eles ajudaram Heather e Dustin a se preparar para o nascimento de Makayla e os procedimentos que ela provavelmente precisaria, dependendo de seu diagnóstico.

"Eu me senti tão confortável com toda a equipe", lembra Heather. "Estava nervoso, mas sabíamos que Makayla estaria em boas mãos."

Graças à afiliação do MFCC com o Brigham and Women's Hospital, Heather pôde fazer o parto lá, cercada por equipes de ambos os hospitais. Assim que Makayla nasceu, ficou claro que ela de fato tinha OEIS. Enquanto Heather se recuperava de uma cesariana de emergência no Brigham and Women's, Makayla foi levada às pressas para o Boston Children's para uma cirurgia com o Dr. Dickie.

Desde sua primeira operação, quando ela tinha apenas um dia de vida, Makayla passou por mais seis procedimentos de complexidade variável. No final deste ano, ela fará outra cirurgia como parte de seus cuidados contínuos. Mas Makayla também tem outros planos. Entre eles: dançar, fazer ginástica, snowboard e FaceTiming BFF Aubree.

A saúde de Makayla não a impediu - ou de seus pais. Nos anos desde o diagnóstico dela, eles visitaram a Disney World, fizeram cruzeiros e construíram seu próprio negócio.

“No começo é difícil ver aquela luz no fim do túnel, mas a OEIS não precisa ditar a vida da sua família”, diz Dustin.

Heather concorda. "Queremos que outras famílias saibam que seus sonhos não precisam morrer. Seu filho ainda pode ter uma vida perfeita - seja qual for a imagem."

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